30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000 – 8000 редки заболявания
Редките болести да бъдат включени в Националната здравна стратегия. Това е едно от исканията на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, включено в Манифест „Действие за Редките“.
В навечерието на Международния ден за солидарност с хората, живеещи с редки болести – 29 февруари, исканията им ще бъдат изпратени до министър-председателя на Република България и до председателя на Народното събрание.
ред исканията им са още съставяне на национален план за действие за редките болести, актуализиране на националните нормативни документи, чрез които се въвеждат политиките за хората с редки болести, присъединяване на българския министър на здравеопазването към министрите на здравеопазването от 22-те държави -членки на ЕС, призоваващи за съставяне на общоевропейски план за редките болести за постигане на съизмерими цели в отделните държави в ЕС, както и включване на български представители в бъдещия Европейски парламент към групата на парламентарните застъпници за хората с редки болести.
Исканията на организациите са в девет приоритетни области, като всички гореизброени са включени в областта „Национална и европейска политическа рамка“.
Останалите са ранна, бърза и точна диагностика; навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване; навременен достъп до иновативни терапии; цялостна грижа през целия живот; основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност; събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото; достъп до участие в клинични изпитвания и легитимно гражданско участие.
Днес 30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000 – 8000 редки заболявания. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората живеещи с тях са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с рядкостта на заболяването им.
Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни.
Затова и гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести от България, призовават кандидатите за Европейския парламент, за бъдещата Европейска комисия, както и всички политици и нормотворци на национално и европейско ниво за активно „Действие за Редките“, чрез приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в техните политически програми.